Na sexta-feira (14) e no sábado (15), o Congresso Nacional será iluminado em azul, em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman, que ocorre em 15 de fevereiro. Essa data foi escolhida devido à conexão com o cromossomo 15, onde a alteração genética que caracteriza a síndrome se manifesta. O mês de fevereiro é dedicado globalmente às doenças raras, e essa ação tem como objetivo aumentar a visibilidade do assunto.
A iniciativa busca ampliar a conscientização sobre essa condição neurológica rara, que afeta uma em cada 15 mil pessoas. Além disso, o evento pretende incentivar o avanço das pesquisas científicas e promover ações educativas, com ênfase no diagnóstico e no tratamento adequado da síndrome.
A Síndrome de Angelman é reconhecida por causar atrasos no desenvolvimento motor e da fala, dificuldades de equilíbrio, problemas de movimento e deficiência intelectual. O diagnóstico é confirmado por meio de testes genéticos, mas essa jornada representa um grande desafio, tanto para as famílias quanto para os profissionais de saúde. No Brasil e em diversas partes do mundo, o número de diagnósticos ainda permanece aquém do real número de pessoas que convivem com essa condição rara.
Estima-se que existem cerca de oito mil tipos de doenças raras no mundo.
